Ce week-end, on était à Bordeaux. Parce que Bordeaux, c'est la ville d'adoption de mon rochelais d'homme.
Là-bas,
alors que nous étions reçus comme des princes par nos amis de longue
date, j'ai appris l'existence d'un petit garçon qui s'appelle Paul.
Le fils d'un copain de nos hôtes.
Paul est né il y a quatre ans et très vite, ses parents se sont aperçu que tout n'allait pas vraiment très bien chez leur enfant. Par exemple, il se mettait à pleurer quand on le prenait dans les bras et semblait soulagé lorsqu'on le remettait dans son lit. Alors que bon, on sait bien que c'est le contraire qui se passe, "normalement". Ses yeux aussi semblaient avoir du mal à suivre le regard. Niveau tonicité, ce n'était pas non plus le top.
De médecins en médecins, d'examens en examens, ils ont eu la confirmation que Paul ne serait jamais en bonne santé.
A l’heure actuelle, Paul est infirme moteur cérébral, épileptique et polyhandicapé. Et on n'a même pas de mot à mettre sur sa maladie. On sait seulement que la myéline de son cerveau est détruite peu à peu. La myéline c'est la substance qui gaine les neurones et qui permet au cerveau de fonctionner. Pour vous représenter ce qu’est une myéline défaillante, imaginez une maison dont le câblage électrique serait installé mais pour lequel on aurait oublié les gaines isolantes : les fils électriques se toucheraient avec les conséquences désastreuses que vous pouvez aisément concevoir…
Si je vous parle de ce petit garçon, c'est parce que forcément, comme si ça ne suffisait pas comme épreuve d'avoir un enfant qui souffre, se rajoutent à ça des problèmes d'argent.
La maman et le papa de Paul travaillent aujourd’hui en effet à mi-temps tous les deux pour s’occuper au mieux de leur petit bonhomme. Ils ont en projet d’aménager deux pièces de leur maison aux normes handicap afin de faciliter la vie de Paul et la leur. Ces travaux sont très coûteux et seulement partiellement pris en charge par les organismes d’aide aux personnes en situation de handicap. Et quand je dis "partiellement", croyez moi que dans le genre euphémisme…
Pour parler cash, en gros, les travaux coûtent 25 000 euros et là dessus ils vont toucher une aide de 16 000 euros. Manque 9 000, quoi.
Du coup, sur le conseil de leurs amis, les parents de Paul ont monté une association, "Tous avec Paul" et les copains font tourner l'info au maximum, histoire de réunir un peu d'oseille.
Et ce week-end, donc, j'ai eu vent de tout ça.
Et je me suis dit que peut-être, je pourrais utiliser ce blog pour faire connaitre cette association. Même si je ne suis pas très branchée Téléthon et cie, parce que je trouve personnellement que l'Etat devrait assurer un peu mieux et que se reposer sur les associations et la charité, ce n'est pas une solution.
Et puis je ne suis pas trop friande des plateaux télévisés sur lesquels on exhibe des enfants polyhandicapés.
Sauf que bien sûr, c'est facile d'être "moyennement branchée Téléthon" quand on a trois enfants qui pètent le feu.
Et puis là, voilà, c'est presque comme si je le connaissais ce petit lardon.
Alors je n'ai qu'un mot: à vot' bon coeur msieur dames.
Et d'avance… merci.
« Tous avec Paul »
N°0712008142
Siège social : Paul, Anne et Marc Hernandez-Gallois, 15 rue St Pierre,71270, Navilly.
Tel : 03.85.49.18.17 / 06.16.09.50.49, tousavecpaul@neuf.fr
Adhésion 5 euros, chèque à l’ordre de « Tous avec Paul » adressé au Trésorier, Y. Charbouillot, 10 rue de la Fontenotte gamay, 21190 St Aubin
Edit: "Tous avec Paul" ne se résume pas à une collecte de fonds. Cette association a aussi pour objectif de solliciter des bénévoles – habitant donc dans les environs de Navilly dans le 71 – pour une aide à la vie quotidienne de l’enfant et des parents : venir jouer avec Paul à son domicile, aider son papa aux bébés nageurs, sa maman pour la toilette, promener Paul dans son fauteuil , etc. Autant d’activités ponctuelles ou suivies, 1heure par semaine… par mois, peu importe; activités dans lesquelles vous pouvez vous investir selon vos désirs et disponibilités. Vous pouvez aussi aider Paul et ses parents par votre soutien moral, ou tout simplement par un petit mot ou mail d’encouragement, ils en ont drôlement besoin. Et bien sûr, ils liront vos commentaires ici.
Pas bien réveillée ce matin: ma boulette m’a tenue éveillée une bonne partie de la nuit parce qu’elle tousse, rapport à son rhume, la petite chérie.
Mais de bonne humeur quand même, parce que ce n’est qu’un rhume et que par ailleurs elle pète le feu.
Et tu viens me confirmer par cet article que j’ai effectivement beaucoup de chance. Merci.
Et je vais surement penser aux parents de ce petit Paul toute la journée; et essayer de leur envoyer par la pensée toute la force dont ils ont besoin.
Me suis un peu permis…
http://www.lepost.fr/article/200...
Solidarité : très très très joli mot. Qui semble de plus en plus rayé du dictionnaire du gouvernement. J’espère que Paul et ses parents pourront la vivre au quotidien.
Bien noté l’adresse.
Je pense un peu comme toi sur le téléthon, et là je me dis que ouais, c’est facile de se dire que l’état gna gna gna quand on va bien et qu’on a un entourage en pleine forme sans handicap ni moteur ni sensoriel ni cérébral.
J’ai passé ma scolarité lycéenne dans un lycée adapté aux handicapés, avec internat médicalisé et rampes d’accès un peu partout, environ 10% d’élèves handicapés et uniquement des handicaps moteurs et sensoriels, quand on voit comment une personne sans souci cérébral mais avec une moelle épinière en vrac et monté sur roulettes galère dans un monde de valides, j’imagine la difficulté pour ce petit bonhomme…
Les prises en charge partielles, c’est terrible, une amie handicapée à 80% a une maladie qui provoque une dégénérescence progressive de ses muscles et a besoin d’un fauteuil électrique très perfectionné à cause de la faiblesse de ses muscles, le fauteuil coûte dans les 70 000€, la subvention est de… 10 000€…
Merci de nous parler de lui, les généralités ça n’arrive qu’aux autres (téléthon et autres), là, lire la vie d’un petit garçon en particulier ça fait prendre conscience.
Pas encore lu le post du jour, juste pour te dire qu’aujourd’ui il y a une vente privée d’Americian Vintage sur VP.fr et je crois me souvenir que tu adores…
Suis en retard, suis en retard…
moi aussi j’ai un lardon qui pète le feu, et dont les neurones travaillent à 100 à l’heure ! et j’ai aussi un neveu myopathe. Alors le Téléthon ça me branche un peu… pour le quotidien de ma soeur, etc…
Ce commentaire par pour lancer la polémique hein, mais pour dire donnez ! donnez à qui vous voulez, pour la cause que vous souhaitez, pour les restos du coeur, pour les sans-papiers, pour le Téléthon, ou pour Paul
mais surtout donnez ce que vous pouvez, du temps et/ou de l’argent.
suis en retard !!!….
Chère Caroline,
Ohlàlà j’ai relu le comm d’hier et je tiens à te présenter mes excuses au cas où j’ai pu te blesser. Ta réponse est incisive. J’ai été maladroite alors que je voulais te dire que le classement c’est bidon et ce n’est que ELLE. L’important c’est le nombre de lectrices et lecteurs qui viennent chaque jour se nourrir de ton humour, de tes pauses tendresses, de tes coups de gueules. Ton blog est unique. Oui Violette est une super chroniqueuse, elle est intelligente, caustique, elle manie la rhétorique avec brio et comme personne. Elle mérite sans doute sa première place mais ça n’en fait pas, à mes yeux, un site meilleur que le tiens. Au-delà de tes tournures et du style, il y a, chez toi, un humour décoiffant et des émotions vraies. Et ça, ça n’a pas de prix, c’est juste le meilleur ! Je suis d’accord avec William, tu es inclassable tout comme lui d’ailleurs. S’il nous faisait un énorme pet suite à un classement de ELLE parce que Marc Levy se retrouve en tête des préférences des lectrices de ELLE wiki machintruc et lui à la 76ème place. Tu pourrais lui dire ‘tain Will, réveil mec ! Garde ton énergie et parle nous plutôt de ta Tatie Odette et continue à écrire et à nous émouvoir.
Merci Caroline de nous parler de Paul. Ton billet est touchant. Tu nous fais une fois de plus comprendre que oui le monde est injuste mais que c’est Noël et qu’on peut faire bouger un peu les choses pour ce petit Paul et sa famille.
Longue vie ton blog.
Pauvre petit bonhomme… Et pauvres parents dont je perçois la douleur entre tes lignes.
C’est vraiment super que tu puisses relayer cette histoire. Profiter de ton blog pour autant de générosité me touche beaucoup.
Mettre un visage et connaître une vraie histoire c’est essentiel pour donner. Je vais de ce pas sur le site.
Bonne journée !
Pas de souci Corinne ! Parfois on est excessif dans l’écrit, j’en sais quelque chose. Merci d’être revenue t’en expliquer !
Missgavotte, oui, tu as raison de rappeler tout ça.
Merci de l’info Margot
Fantomette, tu décris exactement la situation des parents de Paul…
Claireddm, hélas, je crains comme toi que le mot ait disparu du vocabulaire gouvernemental…
William, merci infiniment, c’est génial !
Merci pour eux prof et gros baisers à ta boulette !
Virginie2m, il n’y a hélas pas de site encore mais un mail. Merci d’être touchée et merci pour tes pensées pour eux
J’ai copié William, je l’ai placé sur mon blog également….
SEB
C’est très touchant. Moi au contraire je suis très téléthon, les meilleurs amis de mes parents ayant perdu leur fils atteint de la mucoviscidose, depuis que je suis petite, ça a toujours été important pour moi de faire quelque chose.
Oui l’état devrait en faire plus mais vu qu’il ne le fait pas, il faut se bouger, les malades ont besoin de sous pour vivre confortablement et la recherche en a besoin pour avancer et elle avance, elle avance, les malades gagnent des années d’espérance de vie et un jour ils pourront être soignés. Et si ils les mettent sur des plateaux télé c’est peut-être pour toucher plus de gens mais surtout parce que pour eux c’est un vrai jour de fête où l’on s’intéresse enfin à eux.
En tous les cas j’ai bien noté l’adresse des parents de Paul, je pense bien à eux, je suis de tout coeur avec eux, ils ont raison de communiquer, c’est ce qu’il faut faire. Pour avoir de l’aide mais aussi pour faire connaître la maladie et rencontrer d’autres parents confrontés aux mêmes problèmes.
Il y a 2 mois lorsqu’il a été décelé que notre fille était atteinte du syndrôme de Poland nous étions bien contents de trouver des informations auprès d’associations de parents ou de malades, c’est très précieux car dans ces cas de maladies rarissimes les associations sont mieux renseignées que le corps médical lui même.
Bravo Caro, encore un magnifique post, pour une belle cause – il est mignonchoupi en plus ce petit bonhomme o) j’ai plutôt répondu sur Le Post, chez Will que je lis aussi tous les jours (décidément, on se croise de partout)
Un chèque partira cet après-midi et un petit colis de douceurs régionales maison pour améliorer le quotidien.
Merci à toi de remettre les pendules à l’heure de temps en temps.
Pour Paul et ses belles joues à bisous, pour Anne et Marc qui doivent pas s’en priver…+++++++++++++++++++++
On pourrait peut-être consacrer les sous destinés à American Vintage au petit Paul, hein, Margot ??
Moi, c’est ce que je vais faire … j’en ai plein, des pulls …
Merci Caro, et Will pour cette remise à l’heure de la pendule des priorités !
Je connais bien la myéline car j’ai tout près de moi deux personnes souffrant de la sclérose en plaques, qui est elle-même une altération progressive de la myéline; sachant donc ce que la destruction progressive peut générer comme handicap et souffrance chez des adultes, j’ose à peine imaginer les dégats chez un tout petit enfant; je mesure tous les jours la chance que j’ai d’avoir des enfants en pleine forme.
Pour ce qui est de la solidarité, effectivement du point de vue des institutions, on peut penser qu’elle s’effrite un peu, l’argent est évidemment mal réparti, les exemples ne manquent pas hélas; cependant, je me rends régulièrement compte que les pires situations peuvent faire ressortir chez certains ce qu’ils ont de meilleur, et que la solidarité nous est presque inhérente; certes, on pourrait trouver des centaines de contre exemples, mais face à un sujet pareil je choisis d’être positive, et je me dis que les personnes qui prendront un peu de leur temps pour le partager avec ce petit Paul auront le bonheur, un jour, peut-être un quart de seconde, de croiser son regard et apercevoir un sourire et ça vaudra tous les millions du monde.
J’aurais aimé pouvoir aider par des actes car je suppose que ces parents ont besoin parfois de se retrouver et que quelqu’un garde leur petit mais voilà je suis parisienne..c’est donc une petite carte cadeau qui partira cet après midi.
Je voulais aussi préciser que pour certaines maladies, il y a aussi un geste tout simple qui peut aider c’est donner son sang ou ses plaquettes. C’est à la portée de beaucoup et c’est primordial. cela demande de prendre un peu de son temps et de se renseigner sur le centre le plus proche de chez soi. Ça aussi c’est un don qui peut sauver des vies.
Courage aux parents de ce petit garçon très craquant !!
Lollipop tu as totalement raison de rappeler l’importance du don du sang, j’en reparlerai.
Merci à tous pour vos gestes et vos pensées, je suis extrèmement émue de cette chaine qui démarre (thank’s to Sebastien et William) et je sais que les parents de Paul vont être vraiment très très heureux. Le pire dans ces situations est la sensation de solitude qui nous étreint, alors merci de briser cette solitude.
Apo, ton commentaire m’émeut énormément, je pense beaucoup à ta petite fille, souvent…
Ah ben alors, zut ! Je passe d’abord sur le blog de William sur le post et enfin sur le tien et c’est le même article. Je vais devoir aller voir le classement de Elle pour la diversité ?
Sérieusement, belle initiative, très bel article. Je leur souhaite bien du courage et plein de bisous à Paul (je ne peux pas faire plus, en ce moment c’est un peu beaucoup la dèche).
Calice, pas de problème, tu n’as même pas à te justifier, ton petit mot est en soi une action…
Ah bon mais pourquoi l’état devait se charger de tout?En plus l’état c’est qui?c’est nous aussi non?
je suis pas trop état providence désolée,en France on en attend beaucoup trop alors que la solidarité entre tous est aussi importante.
Merci de parler du petit Paul.
Alix, je pense qu’on paye des impôts notamment pour ça, pour cette solidarité. On a vu ce que peuvent donner certaines associations mal gérées. Je ne suis pas contre les associations, la preuve. Mais qu’on doive aujourd’hui avoir recours à la charité pour équiper sa maison aux normes handicap ça me semble excessivement injuste…
Ofui, j’ai cherché un site ou un blog. Mais effectivement, il n’y a pas. P-ê qqch à leur suggérer s’ils ont un peu de temps.
C’est encore plus facile de ne pas se sentir concernée quand on n’a pas de lardon du tout… et quand on partage à 200% ton point de vue sur le Téléthon : le misérabilisme et l’exhibition, je suis contre. Pour cette raison, je ne donne rien au Téléthon… mais à d’autres causes moins médiatisées, oui. Il n’empêche que ce petit Paul, tu as mille fois raison de parler de lui, d’autant qu’il n’a pas la chance de souffrir d’une maladie identifiable. Je suis de tout coeur avec ses parents et leur souhaite beaucoup de courage.
Je peux relayer l’info sur mon blog ?
Hier, mon mari me faisait justement remarquer que l’on ne donnait pas aux associations malgré un train de vie confortable (enfin jusqu’ici puisque mon mari a perdu son boulot le mois dernier…enfin bref, passons..)et bien , cela ne sera plus le cas et cela sera au profit de ce magnifique petit garçon. j’ai accouché il y a un peu plus d’un mois et j’imagine que cela doit être dur de manqer d’argent pour la santé de son enfant. courage à eux.
Florence, ce serait génial, tu penses ! Plus on en parle, mieux c’est pour eux.
Lau, merci infiniment et bon courage à ton mari…
Moi non plus je ne suis pas branchée Téléthon co, un peu pour les mêmes raisons que toi que tu résumes plutôt bien. Mais comme tu le dis aussi, c’est facile quand on a un boutchou en pleine forme ! J’espère de tout coeur que l’association marchera pour ces parents et leur petit boutchou. Nous non plus on ne donne pas assez aux associations alors qu’on le pourrais… Merci de me le rappeler avec ce billet plein d’émotion, je m’en va chercher une enveloppe timbrée
Mon darling et moi savons que ça n’arrive pas qu’aux autres. Ton post nous touche particulièrement, et maintenant je sais enfin ce que je vais faire de l’argent que je vais récolter à la place de mes cadeaux de Noël. Je n’en dis pas plus parce que je suis trop émue et ça la fout mal dans mon taf de requins de merde, mais j’envoie plein de bisous à Paul, qui a un super prénom, et à ses parents, dont je devnie les joies et les pleurs.
J’ai mis un lien sur ma page facebouc… j’ai des amis riches.
Ton billet me touche particulièrement aujourd’hui. Mon petit cousin, Louis, est lui aussi atteint d’une déficience de la myéline. S’il n’est pas atteint de la même façon que Paul (son regard n’est pas atteint, il est très tonique mais ne peut contrôler ses mouvements), c’est un enfant vif qui ne peut manger seul, ni marcher, ni parler, ni écrire.
Sa maladie (là aussi non nommée) a été découverte lorsqu’il avait un an, et ce fut très difficile pour ses parents. Ma tante ne travaille pas, et Louis est pris en charge par une structure spécialisée pendant la journée, ce qui lui permet d’aller à l’école avec d’autres enfants handicapés.
Louis est un enfant adorable. Rieur, joyeux, vif, il dit avec les yeux, avec les mains, et avec l’aide de ses parents, ce qu’il ne peut formuler par la parole.
Oui, ce qui est dur, c’est la solitude, c’est de ne pas savoir ce qu’à son enfant, c’est la douleur de ne pas pouvoir le voir vivre une vie d’être humain normal. C’est dur pour l’entourage aussi, qui ne sait pas toujours comment gérer au mieux et comment aider.
Merci Caro d’avoir parlé de ces enfants, et de cette réalité.
Je leur souhaite beaucoup de courage et de force face à la situation.
Heureusement que je n’ai pas commencé ma journée en lisant ça. je n’ai pas d’enfant mais je suis tata et bien contente que ma nièce et mon neveu pètent la forme 24h/24. toutes mes pensées au ptit bout!
C’est terrible.
Je n’ai pas d’autres mots.
Merci de nous avoir donné l’info.
Tout plein de soutien aux parents s’ils passent lire les commentaires par ici. Câlins au petit Paul.
C’est beau, la solidarité qui entre en marche! Une pensée pour le petit Paul et sa frimousse trop mignonne, tout mon soutien à ses parents, pour leur combat au quotidien, et par la même, à tous les parents qui n’ont pas la chance d’avoir de petits bouts en bonne santé.
Amitiès,
Valérie
Merci, Caro, de parler de tout ce qui fait la vie sur ton blog.
Bravo aux parents de Paul qui se battent de toutes leurs forces pour leur enfant !
Je vais de ce pas adhérer à l’association.
Londoncam a dis ce a quoi je pensait: Louis, et notre tante et notre oncle qui font au mieux pour gérer la situation.
Je pense a notre tante qui se sentait coupable pendant longtemps… Le soutien moral est tellement important, plus que le financier même je pense.
Le fils d’une amie de mon mari a lui aussi une maladie orpheline. Apres beaucoup de recherches et des déplacements dans de nombreux hôpitaux ils ont enfin pu mettre le doigt sur le nom et commencer a aider.
Plein de courage aux familles. Et pour les parents: n’hésitez pas a faire comme les parents de Paul, a demander de l’aide, je crois qu’il en faut.
Et leur idée de demander une donation de temps est je trouve excellente.
Une grande pensée pour Paul et sa famille. Je suis naïve mais je crois aux bonnes ondes…
Pour ce genre de démarche et quand la source est sûre comme ici, je suis toujours en Paul position.
J’ai mis la gomme sur mon blog, j’adhère…
Aidez des enfants, c’est s’aider soi-même.
Ils sont notre avenir.
Ils ont tous au moins un don, on peut bien leur en faire un.
Caro,
Juste une info à l’attention des parents de Paul, L’AFM financée par le Téléthon, aide finacièremeent les familles a s’équiper lorsqu’un enfant est atteint de handicap lourd. Ce sont-ils tournés vers cette association ?
Je pense à Paul bien fort.
Bises
Céline
Je me suis permis de mettre le lien sur mon fesse bouc. Moi aussi je crois aux ondes positives. Et comme ça pour une fois cet instrument de big brother servira à quelque chose de bien…
Juste un petit mot pour remercier tous les témoignages lus ce jour au sujet de Paul . Je suis administrateur de l’association et le papa de Paul est mon ami de 32 ans ..(J’en ai 37 ..)
Et merci encore à Caro d’avoir relayé l’info !
Bisous à toi Paul, t’as vraiment une bonne bouille e je souhaite plein de courage à Anne et Marc.
Qu’est ce qu’on est privilégié quand on a enfants et petits enfants qui pètent le feu!. Je pense très souvent aux parents confrontés à de telles difficultés et un billet comme celui ci permet de relativiser tous nos petits soucis.
Courrier part dès demain, merci à toi.
Richard, c’est chouette que tu sois passé par ici !
Merci encore à tout le monde pour l’enthousiasme et la chaleur de vos commentaires ainsi que pour les liens, sur fesse-bouc, sur les blogs ou que sais-je. Je trouve que c’est carrément la magie de Noël, ça.
Et j’aime bien le fait qu’il ne soit pas besoin d’acheter un foulard hermès pour faire une bonne action ou de passer par la pub…
Je transmets à Paul et à ses parents, toutes les bonnes ondes et la chaleur que je viens de remanener du
Burkina-Faso.
Je ne suis pas non plus trop téléthon, ni restau du coeurs et autres associations ( à l’action certes fort louable )car je considère que j’ai déjà pas mal à faire au Burkina-Faso en Afrique,mais là ce n’est pas pareil.
Contente de retrouver un résumé de ce qui s’est passé en France depuis mon depart; je voulais vous ramener un peu de soleil et de chaleur (30 dégré en moyenne par jour)mais y’avait pas assez de place dans la soute de l’avion
Tout a déjà été dit et redit. comme beaucoup, je réalise la chance d’avoir des enfants en bonne santé, et honte de me dire ouf, les miens sont saufs.
Je ne peux me mettre à la place des parents de Paul, je peux juste imaginer et penser à eux.
Je vais relayer l’info et faire ce que je peux.
J’ai mis en lien sur mon blog, qu’au moins çà soit vraiment utile pour une fois, et moins futile…. même si çà fait du bien au quotidien, surtout le tien !!!!!
Les parents de Paul se sont-il tournés vers l’ANAH (agence nationale de l’habitat)? Cet organisme public attribue des subventions aux propriétaires réalisant des travaux d’amélioration de l’habitat (sous conditions). Dans le cas de Paul, l’aide pourrait s’élever à 8000 €. Ça ne couvre pas la totalité des travaux, mais ça peut aider! J’ai travaillé 5 ans à l’ANAH, donc si besoin, je peux donner aux parents de Paul tous les renseignements nécessaires et les aider à monter un dossier.
Caro, je suis une lectrice de l’ombre donc je profite de ce commentaire pour te dire à quel point j’apprécie de lire quotidiennement ta prose!
Je suis très touchée par cette histoire qui touche ce petit garçon et ses parents…et je ne peus être indifférente à cela…car je travaille avec les enfants!! un enfant ne devrait pas connâitre la souffrance, la maladie, le mépris, etc…je pense à ses parents qu’ils restent fort pour lui pour l’aider mieux il se sentira mieux si ses parents se soutiennent et reste bien entouré!! c’est important!! on pense à vous!! courage! main dans la main pour être plus fort contre la maladie!!
Merci Florence !
Venise, tu es une femme de coeur, tu sais…
Sophie, merci pour ce touchant commentaire…
Gebrini, puis-je donner ton mail aux parents de Paul ? Et merci d’être sortie de l’ombre pour cette cause…
Bien sûr Caro, n’hésite surtout pas!
C’est sympa chez toi… Oui, plus sympa de te parler ici que sur Ladies Room.
Je ne peux qu’être touchée par cette histoire, ayant malheureusement auprès de moi beaucoup d’exemples comme ce petit garçon. Je connais aussi la détermination de certains de certains parents pour maintenir une vie normale dans la mesure du possible.
J’ai eu conscience que des enfants pouvaient souffrir dès l’âge de 5 ans. À l’époque, une collègue de ma maman, qui était proche de la retraite, apprend que son petit-fils, après 6 mois de développement normal, aura à vie une lourde déficience sur le plan moteur. 6 ans après, ses parents lui ont donné une petite soeur qui s’avère atteinte de manière plus sévère de la même maladie. Autrement dit, ces parents se sont retrouvés avec deux enfants lourdement handicapés, qui ont aujourd’hui 14 et 20 ans, mais qui sont restés au stade des 12 mois sur le plan moteur. Autrement dit, ils ne marchent pas, ils ne parlent pas (ou si, ils hurlent).
Malgré tout, une certaine solidarité s’est formée autour d’eux. Certes, les parents font partie d’associations et s’engagent de façon active pour faire avancer le développement de la recherche sur la maladie dont sont atteints leurs enfants. Je trouve ce combat admirable, car j’ai moi-même vécu ce genre de combat dans ma famille…
Merci de parler de Paul. Le petit neveu de Laurence est atteint d’une maladie génétique orpheline (30 cas dans le monde), donc on est assez sensibilisées par le sujet et bien placées pour connaitre les préoccupations et les angoisses des parents. Et, forcément, concernées aussi par le Telethon.
Encore merci pour ce post.
Bonjour et merci à Caro et à tous ceux qui proposent leurs commentaires sur cet article. Vous nous réchauffez le cœur. Tous avec Paul a bien sûr pour vocation d’aller chercher des fonds pour financer une partie des travaux nécessaires à l’aménagement de notre maison afin que Paul puisse y vivre le plus dignement possible; à ce propos nous avons abandonné le projet de vendre notre maison de Navilly petit village rural de saône et loire(71), afin de faire reconstruire une maison totalement adaptée au handicap dans une ville : Beaune ou Dijon ; le surcout de 70 000 à 100 000 euros étant trop lourd; aujourd’hui nous avons choisi de rester en milieu rural dans notre environnement qui nous plait; avec l’aide d’amis et d’adhérents de l’association nous ferons une partie des travaux nous même, les plus difficiles seront réalisés par des artisans : prix des travaux environ 25 000 euros, aides de la MDPH et de l’ANAH cumulées environ 16000 euros, ce qui est pour nous une aide importante; de fait, à Navilly ce sera, cet été, weekend travaux avec une bande de copains de toujours et des néo-Paulistes (petite référence à teneur footballistique et brésilienne à mon ami Richi pour qualifier les adhérents de tous avec Paul); bref, ce sera maçonnerie le jour et couscous et paëlla le soir agrémentés de vins de bourgogne et d’ailleurs, de convivialités, de rires…
Vous l’avez compris Tous avec Paul a pour vocation, peut être avant même la recherche de fonds, de nous sortir de notre…
Isolement; isolement bien malgré nous, les semaines passées dans les hopitaux, les jours complets reclus dans notre maison à soutenir Paul lorsu’il faisait 15 à 20 crises d’épilepsies par jour, les heures volées sur notre sommeil à remplir et re-remplir des dossiers administratifs pour les organismes idoines; les semaines de dépression où l’on ne peut plus voir personne tant l’épuisement vous étrangle : la désorganisation neurologique de paul ne lui permet pas de reconnaitre les cycles jours/nuits : cela fait donc bientôt 4 ans que Paul ne fait pas ses nuits…les nuits à se demander quand notre fils deviendra aveugle ? Quand saurons nous ce qu’il a… va – til mourir et si oui quand ?.. les nuits de culpabilité : comment avons nous pu nous parents transmettre cette maladie à notre enfant, sommes nous coupables et si oui de quoi ?; heuresement les amis, les parents, les collègues de boulot, les adhérents de l’associations : les fameux Paulistes ou Paolistas, la mairie de notre village… sont autour de nous. Tous avec Paul est une des réponses possibles à cette maladie inconnue qui frappe notre enfant et a fait exploser notre vie. Aujourd’hui nous reconstruisons et pas seulement des murs, de la maçonnerie,notre fils paul nous donne un espoir immense, nos yeux ne voient plus le monde de la même façon, la maladie de Paul est à la fois un fardeau et un don, nous aimons notre fils et surtout nous nous ouvrons de nouveau, différemment, de manière plus apaisée aux autres.
Si des parents d’enfant handicapés lisent notre post ; surout, surtout n’accpetez pas l’isolement, combattez le et demandez de l’aide…la création d’une asociation peut être une réponse, elle n’est pas la seule.
Bien à vous et merci encore de vos messages de soutien
Anne, Marc et Paul Hernandez-Gallois pour l’asociation Tous avec Paul
Anne et Marc, j’espère de tout coeur que ce blog permettra un peu de rompre l’isolement et je suis béate d’admiration devant votre énergie. Les nuits sans sommeil je connais, ma fille ainée – par ailleurs en pleine forme – n’a pas dormi pendant 3 ans, j’en pleurais tous les jours. Merci d’être passés ici, et n’hésitez pas à revenir, je me ferai le relais des infos, je suis persuadée que tout le monde désormais veut de vos nouvelles…
Bonjour,
Je voulais simplement soutenir moralement les parents de Paul dans leur combat. Maman d’un petit garçon de 8 ans également handicapé moteur et épileptique, je sais de source sure ce que vivent ce papa et cette maman, la souffrance de chaque instant, la bataille qu’ils doivent relancer chaque jour que Dieu fait, les murs qui se dressent devant eux à chaque douloureuse démarche. Mais je sais également l’amour que ces parents peuvent ressentir pour leur petit. Je sais le bonheur que chaque petit progrès leur apporte et je sais la force que donnent les petits sourires de nos petits anges.
Très touchée par ce billet! Je vais faire passer par mes connaissances pour aider la famille ^^ Bisous, et en passant, j’adore ce que tu fais!
Bonsoir, c’est effectivement un sacré combat, j’ai relayé là:
http://www.lemag-materneo.fr/
j’espère que vos efforts porteront leurs fruits et que les travaux vous apporteront un quotidien plus serein.
Bonsoir,
ne trouvant pas le sommeil, je vais voir les copines dont flo, du blog de goumy qui s’est aussi faite le relais du combat de paul…
et forcément, j’arrive sur le tien.. Avec ce post poignant…
je n’ai pas de mot… je ne peux pas faire grand chose étant moi même dans une mouise monstrueuse ! mais qu’importe ! face à la santé, aux enfants, on ne PEUT pas rester indifférent ! surtout que des enfants, j’en ai deux, la prunelle de mes yeux et plus encore ! elles vont bien ! terriblement bien !! et tant mieux ! mais le petit paul n’a pas eu cette chance…
je ne suis aps pour un état providence ! d’autant plus que l’état c’est nous donc… le mot charité que tu emplois est presque péjoratif… une aumone… je ne suis pas daccord et pardon de cela… ce n’est pas de la charité, juste de la solidarité et je trouve bien que l’état ne nous impose pas ses actions… et nous laisse libre de choisir ou pas les actions que nous souhaitons mener… respectant ainsi la volonté de chacun…
je comprends toutefois la position des parents… qu’il soit, pour eux, difficile d’ajouter à leur combat contre la maladie, un combat pour la récolte d’argent et d’aide…
aussi et parce que cette histoire me touche vraiment, je propose moi aussi de relayer l’info sur mon blog… et de reverser à l’assos, les montants des commandes qui seront passées sur ma petite boutique en ligne http://www.lestoutfee.canalblog.com les journées des 13 et 14 et 20 et 21 décembre… ce ne sera
… SUITE…
ce ne sera peut être pas grand chose, peut-être rien… mais qui sait ? peut etre plus… ne n’en sais rien !
si mes produits vous intéressent… si vous souhaitez offrir un article déco en zinc complètement artisanal pour noel… si vous souhaitiez passer commande… faites le l’un de ces jours là ! je vous laisse le soin d’en prévenir vos visiteurs et lecteurs !
bonne nuit
karine
Un grand merci la féemarraine !
Merci à toi aussi Mah-yu
Tatam, merci pour ton témoignage et bon courage…
Jny, c’est très gentil, merci…
Bonjour,
Ton post me touche beaucoup, parce que ma soeur est atteinte d’une maladie orpheline très rare, et que la finalité de sa maladie c’est qu’elle ne pourra plus marcher du tout ; elle est déjà en fauteuil roulant, justement pour éviter qu’elle ne se fatigue de trop.
La singularité de sa maladie, c’est que la surdité en est un des symptômes, et combiner les 2, rien qu’en ce qui concerne l’éducation nationale, ça a pour résultat qu’il n’y a qu’un seul centre en France qui a accepté de la scolariser ; pour les autres, elle est soit trop, soit pas assez handicapée (véridique).
Comme pour le petit Paul, même si elle est reconnue handicapée à 100%, les remboursements ou les aides, c’est quasiment rien du tout, et c’est aberrant (pour être polie).
Enfin bref, je suis de tout coeur avec eux, y’a pas à dire, la santé c’est vraiment ce qu’il y a de plus important.
Et je vais faire un peu de recherches sur les associations, histoire de donner un coup de main à ma mère, qui gère tout ça toute seule.
Bon, désolée pour la longueur du commentaire, et merci Caro pour ce post. C’est quelque chose qui me tient à coeur aussi, mais on ne sait pas toujours où parler de tout ça.
Vanessa, merci pour ton mot et sens-toi chez toi ici. Bon courage à ta maman et ta soeur…
Il y a une émission sur france 2 avec Julien Courbet avant les infos de 20h (Service maximum à 18h45)qui propose chaque semaine de venir en aide à une famille qui a des travaux ou aménagements à faire chez elle , peut-être qu’en écrivant à l’émission leur dossier sera retenu?en tout cas bon courage…
Je pense tout spécialement aux parents de ce petit Paul d’autant que j’ai une fille qui a une anomalie chromosomique rare et une épilepsie (et que je connais d’autres histoires qui ressemblent). J’espère que cet appel portera ses fruits, je sais combien la vie est plus compliquée, et encore plus quand côté argent ça coince. Je sais aussi combien sont importants les relais d’aide, de soutien, ou encore de simpleaccompagnement aux thérapies.
Je n’étais pas très téléthon non plus, aussi pour les raisons citées mais maintenant je donne… un peu… (même si aucune recherche n’est faite par le téléthon ou autre pour ma fille). A noter, si on a besoin d’un argument de plus… que les recherches financées par le téléthon peuvent bénéficier à d’autres maladies qui nous concernent potentiellement tous.
MAIS et très simplement, s’il n’y avait pas de financements collectés ainsi, il n’y aurait pas de recherches ! Il ne faut pas se leurrer : l’état ne donne pas, non pas parce que le téléthon existe… Le téléthon a été créé PARCE QUE l’état ne donne pas. Et les choses ne vont pas en s’arrangeant (médecine, recherche, associations, établissements spécialisés, etc).
C’est la triste réalité d’un état qui tire sur l’ambulance…
Merci en tout cas de parler ici de Paul… D’autres enfants, jeunes, adultes, lui ressemblent et nous avons besoin d’un regard qui change, d’une société solidaire qui accueillent cette différence-là aussi.
Je viens de lire cet article et je le fais le relais sur mon blog. Bon courage pour cette jeune famille et à son petit bout.
Sophie
Ce matin au courrier une gentille carte et un don de annedusud pour l’association, d’autres personnes du blog de caro nous ont envoyés des messages de sympathie ou des dons, je ne peux les citer toutes qu’elles me pardonnent mais nous pensons à chacune d’elles mais courant janvier nous enverront un mot à chaque adhérent de l’association (chaque don est reversé intégralement à l’association bien sûr et surtout chaque donateur recevra une carte d’adhérent de l’association tous avec paul). Nous sommes aujourd’hui à 200 adhérents, la mairie de notre village est derrière nous et nous soutient, les amis, les copains,les collègues du travail, la famille nous entoure…cela fait du bien.
Nos amitiés à toutes les personnes du blog et d’ailleurs merci à ceux qui nous soutiennent de toutes les façons possibles.
Le papa de Paul pour l’association Tous avec Paul
Je suis bien contente que ce mot ait servi à quelque chose, marc. Et je te propose de nous tenir au courant régulièrement des avancées, je me ferai un plaisir d’en faire un billet. L’idée de suivre vraiment votre aventure me plait si ça vous va aussi bien sûr.
De gros baisers à Paul et un joyeux Noël à vous trois.
Je suis proche de Marc le papa de Paul et ce soir nous avons fait une super soirée dans leur village .Nous avons fait déguster et vendu des vins au profit de Paul.Ce sont les vins pure gourmandise de notre bon copain Nono qui est notre meneur. Paul nous rassemble, nous fait rire, nous fait pleurer,nous fait avancer.
Merci de nous donner des nouvelles, passez un beau Noël où de nombreuses personnes penseront à vous cette année !
un bisou à Paul.
Merci à toi Venise, encore une fois
Marie-Jeanne, bienvenue ici et on aurait bien envie d’être là, à cette soirée…
Merci de votre accueil,nous sommes une association constituée de gens dynamiques et en recherche constante de projets.Nous vous tiendrons au courant de nos différents événements. Petit Paul était ravi de nous voir nous agiter au cours de notre soirée au village.Merci pour le soutien de toutes ces personnes qui réagissent sur votre blog aussi spontanément.Joyeux Noël à tous.
Oui marie jeanne c’était une belle soirée, pleine de chaleur, d’émotion, simple comme on peut en faire dans les petits villages, le vin réchauffait nos coeurs et paul rayonnait …et nous tous avec lui.
bises, marc , le papa de paul
Bravo pour ton attitude et merci de communiquer ce genre d’information..
je te souhaite une très Bonne Année!
Je suis très touchée par Paul. Je le découvre aujourd’hui sur le blog de Stéphanie à Philadelphie alors que je suis originaire de Bourgogne mais je vis en Picardie. Internet rapproche les gens et je l’espère va apporter beaucoup de bonnes choses à Paul et sa famille. Je ne peux pas apporter de soutien par une présence physique mais je m’engage à poster un don. En ce début d’année, on se souhaite à tous de garder la santé et c’est le bien plus précieux que nous possédons. Mon mari a une maladie orpheline mais éteinte comme disent les médecins mais nos enfants sont en bonne santé. Je vous souhaite à tous une heureuse année 2009.
Comment ne pas être furieuse contre cette injustice !
Tu as mis en valeur ce post pour une bonne cause
Une pensée pour ce petit garçon ses parents
ENSEMBLE REAGISSONS